I sommar har jag blivit än mer medveten om hur hemsk sjukdom Alzheimer är. Inte bara för den sjuke, utan för omgivningen.
Två av mina nära släktingar har Alzheimers och den ene blir otroligt snabbt sämre. Han har passerat stadiet då han är medveten om att han är sjuk, han är snarast som ett litet barn. För omgivningen så är det ofattbart att en man kan se så frisk och kry ut och ändå vara så borta.
Det beror på dagsformen hur mycket han minns. Han minns aldrig vem jag är, men han känner fortfarande oftast igen min mamma, både när de ses och på telefon. Han känner inte igen sina barnbarn och inte sin svärson. Ibland tror han att äldsta barnbarnet är hans dotter och ibland minns han inte vad hans fru heter. I lördags hittade han inte till badrummet och skulle sedan packa en väska och gå hem. Trots att han redan var hemma.
Han blir bara sämre och sämre. Motoriken blir bara sämre och sämre.
Han är som ett litet barn. Men ett barn blir bättre och bättre på allt som han blir sämre och sämre på.
Jag och J har under sommaren pratat rätt mycket om detta med Alzheimer och vi jämförde med J:s cancer:
Vi vet att H aldrig blir bättre, han kommer bara att bli sämre.
J kan bli bättre. Eller sämre. Troligtvis bättre.
Det syns inte på H att han är sjuk, så folk förstår inte det utan tycker att han är krånglig, besvärlig och omöjlig.
Det syns nu väldigt mycket på J att han är sju. Folk bemöter honom på ett helt annat sätt för han har ju cancer.
På samma sätt som man till slut tappar tålamodet med ett barn så blir vi arga på H. Trots att han absolut inte rår för att han är sjuk. Och trots att han inte kan förändra sig för att vi blir arga.
Ibland blir jag arg på J också. Men mitt tålamod är ganska långt för han är ju så sjuk…
Det går inte att resonera med H om hans sjukdom och om hur den påverkar de närmast anhöriga. Han förstår inte vad vi försöker prata om.
J tänker väldigt mycket på hur hans sjukdom påverkat oss andra.
H förstår inte vad döden är längre.
J planerar för utifall att han skulle dö.
Sen kom vi till de djupa tankarna som man knappt vågar erkänna att man tänker.
Som att vi alla känner att det skulle ha varit bättre om H hade fått dö i en hjärtinfarkt för kanske ett år sedan. Så hade han sluppit vara medveten om sin sjukdom (den korta period han var medveten om den) och de närmast anhöriga hade sluppit vara med om den här resan som bara går åt ett håll. Nu är vi rädda att han ska vandra iväg någonstans och skada sig. Eller att hans fru ska klappa genom av trötthet. Eller att H slår på en platta på natten när han vandrar i lägenheten. Vi oroar oss för alla möjliga tokiga hemska saker som kan hända.
Men allra bäst hade det varit om inte han hade blivit sjuk alls.
Jag skulle så vilja minnas honom som den långe vackre mannen med en så rolig humor. Nu minns jag istället en gammal man som inte förstår hur vattenkokaren fungerar och som inte hittar till sovrummet från köket.